Synopsis
For more than half a century, medical advances have been driven by investigators launching experiments inside labs. Science is often conducted in isolation and geared toward the long view. This is the story of a group of people who tried to force the lab doors open: parents whose children had been diagnosed with a rare and fatal genetic condition known as Niemann-Pick disease type C. The disease prevents cells from processing cholesterol, which leads to the progressive loss of the brain’s and the body’s ability to function. Recognizing that there would never be a treatment in time to save their children if things stayed the same, the parents set up a collaboration with researchers and doctors in search of a cure.
Titre original : We The Scientists
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2023 Editions Penguin Random House
222 pages
ISBN : 9780399576133
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C'est l'histoire de parents et scientifiques qui travaillent ensemble pour faire avancer la recherche dans l'espoir de sauver des vies. Le style d'écriture est très agréable, les témoignages sont touchants et les ressources sont nombreuses. Je ne partage pas toujours le point de vue de l'auteure (un peu trop à sens unique) mais je trouve qu'elle soulève des questions très importante.