A l'épreuve du sang contaminé, pour une sociologie des affaires médicalesEmmanuelle Fillion2009

L’affaire du sang contaminé fut indéniablement en France le scandale médical entre tous. Pour comprendre comment ce drame est devenu une crise politique majeure, E. Fillion revient sur l’expérience de ses acteurs : les malades et leurs proches, leur association et leurs médecins.
Révolte des victimes, indignation publique, médecins et politiques sur le banc des accusés… jamais avant le sang contaminé, la santé n’avait été en France une telle affaire d’Etat. Pourtant l’épidémie transfusionnelle par le virus du sida est restée pendant des années confinée à un tout petit univers médical, l’hémophilie, composé de quelques centaines de malades et de leurs médecins. Ce livre revient sur l’expérience de ses acteurs les plus directs : les malades hémophiles et leurs proches, leur association et leurs médecins. Il propose d’entendre la parole de ces individus, de restituer leur expérience (du traumatisme), de saisir quelles ont été leurs ressources pour faire face à la crise et tenter de produire un monde médical qui ne soit plus trompeur. Ni plaidoyer, ni accusation, sa démarche produit une sociologie de l’affaire très complète, qui éclaire les transformations du monde médical.
« Lorsque je suis entrée en contact avec le monde de l’hémophilie, en 1995, il m’a surprise et désemparée. Je me suis heurtée à une grande difficulté pour penser l’affaire et la rapporter à l’expérience des malades et des médecins. Le monde social de l’hémophilie témoigne conjointement du refoulement, de l’oubli et d’une crise de conscience aiguë. Il fallait s’emparer de cette boîte noire." (E. Fillion)