LA FIBROMYALGIE-QUAND LE CORPS HURLE SES SOUFFRANCES-: Du patient expérientiel au patient expert
Stéphanie Ghigi2023

Quand cette maladie invisible, en sommeil jusqu'ici dans ton ton corps, trouve la brèche pour s'insérer insidieusement et attendre le bon moment.

Puis suite à un élément déclencheur ou précipitant, la fibromyalgie va se déployer et prendre possession de tout ton être dans sa totalité.
Alors, commence une lutte incessante mais elle te broie, te tord de douleurs, te malmène, te prive d'énergie, de sommeil jusqu'à te terrasser complètement.
Tu comprends, à ce moment précis, qu'il va falloir être plus subtile que le maladie, et faire un long travail sur toi, si tu veux aller de l'avant jusqu'à atteindre la résilience.

Ce récit témoignage est une tranche de ma vie que je vous délivre brute, comme je la vis, avec mon expérience.

Quand la maladie s'est emparée de moi, et que je ne pouvais plus lutter, j'ai visionné un reportage sur "le patient expert" et j'ai réalisé que c'était exactement le chemin qu'il fallait emprunter, pour un début de reconstruction vers un avenir adapté.
D'où mon investissement dans l'aide aux patients atteints de la même pathologie que moi, avec mon diplôme d'éducation thérapeutique.
Ainsi que l'aide aux familles et entourages proches, afin qu'ils soient à même d'aider et de mieux comprendre ce que nous vivons réellement dans nos corps, "quand ils hurlent leurs souffrances", et de rendre visible au maximum aux yeux de tous cette maladie invisible, qui a cruellement besoin de sortir du placard !

Ce livre est est ouvrage résolument positif, qui part d'une situation terriblement douloureuse et que je transforme en un parcours de vie vers un nouvel avenir adapté, pour vivre mieux avec la maladie.

Ce livre a été envoyé au ministère de la santé et à plusieurs sénateurs pour mettre un coup de projecteur sur cette pathologie invisible, non imaginaire et qui existe bel et bien, pour tenter de lui donner une petite visibilité