Synopsis
Quand une maladie grave ou un handicap frappe un enfant ou un adolescent, la famille se retrouve en plein séisme. Les frères et les soeurs, même s’ils semblent aller bien, sont pris dans la tourmente et sont de facto relégués au second plan. Ils sont traversés par des émotions et des sentiments complexes et ambivalents, et en proie à des souffrances d’autant plus profondes qu’elles ne peuvent être clairement exprimées et sont souvent inaudibles. Difficile de verbaliser son désarroi, ses peurs, sa tristesse, sa colère, sa jalousie, sa culpabilité, ses frustrations, sa solitude, ses espoirs, son amour et son admiration quand l’autre va mal et que les parents sont si accaparés. Au fil des pages, des frères et des soeurs racontent pour la première fois comment ils ont traversé cette épreuve qui les a profondément transformés. Un exercice difficile, courageux mais salutaire dont ils espèrent qu’il permettra à d’autres de mieux se faire entendre. En complément, des spécialistes proposent des pistes de réflexion et divers outils à la disposition des familles, de l’entourage et des soignants, de sorte à éviter aux fratries nombre d’écueils et mieux faire front. Tour à tour professeure de lettres, journaliste et responsable d’un service de communication au sein d’une agence des Nations unies, Muriel Scibilia se consacre désormais à la collecte et la rédaction d’histoires de vie.
Moyenne
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2020
Editions Slatkine
264 pages
ISBN : ? 9782832109878
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Très accessible, très clair. Forcément très émouvant... C'est important de mettre en lumière ces témoignages des frères et soeurs d'enfants malades, et les éclairages de spécialistes sont essentiels.