Qui a tué Cloves ?Axel Sénéquier2021

Sur sa dernière vidéo, Océane, sourit à l’objectif : «Docteur, je veux que tu montres ce film dans tes congrès !» La petite fille sautille sur place. Un an auparavant, elle se déplaçait en fauteuil roulant et vivait avec une sonde vésicale: elle souffre du syndrome de Cloves. Aujourd’hui, elle se rend à l’école à pied et court partout.
Mon frère, Guillaume Canaud, est néphrologue. Au sein de l’hôpital Necker-Enfants malades, en suivant une simple intuition, il a découvert le traitement contre le syndrome de Cloves, une maladie génétique rare qui provoque des excroissances sur tout le corps et entraîne souvent la mort des patients avant l’âge adulte.
Ce livre est le récit de cette découverte inespérée : on y lit les doutes et les espoirs des chercheurs et des familles, les portraits bouleversants des jeunes patients et les coulisses d’une première médicale qui peut sauver la vie à des milliers d’enfants à travers le monde.
Une histoire hors norme, presque trop belle pour être vraie, et pourtant…