Synopsis
« Il y a dans chaque maladie rare le chuchotement d’un roman, le frémissement d’une histoire. Dans celle-ci, ils ont tous les yeux bleus. »
Des mots bleus. Ceux qui rendent les gens heureux. À deux ans, Thomas parle à peine mais reproduit vingt-cinq sons d’animaux. Enzo a du mal à s’exprimer mais a appris seul à parler anglais. Axelle adore le monde qui l’entoure mais sort rarement sans ses protections anti-bruit. Quant à Marius, il ne sait pas cuisiner mais connaît par coeur des centaines de recettes. Il y a aussi Marie, Arthur, Maléna, Romain et Svetlana. Des êtres uniques. Des êtres elfiques dont la vie est un roman. Un roman inventif et magique qui raconte leur enfance autant que
leur différence, le syndrome de Williams-Beuren.
Avec tendresse, Julien Dufresne-Lamy leur dédie un récit littéraire, poignant et lumineux, qui nous éveille aux joies oubliées, celles de l’innocence qui ne connaît pas le mal, de l’amour absolu, de la vie qu’on vit avec les yeux. Et fait de nous tous des Bienheureux.
Des mots bleus. Ceux qui rendent les gens heureux. À deux ans, Thomas parle à peine mais reproduit vingt-cinq sons d’animaux. Enzo a du mal à s’exprimer mais a appris seul à parler anglais. Axelle adore le monde qui l’entoure mais sort rarement sans ses protections anti-bruit. Quant à Marius, il ne sait pas cuisiner mais connaît par coeur des centaines de recettes. Il y a aussi Marie, Arthur, Maléna, Romain et Svetlana. Des êtres uniques. Des êtres elfiques dont la vie est un roman. Un roman inventif et magique qui raconte leur enfance autant que
leur différence, le syndrome de Williams-Beuren.
Avec tendresse, Julien Dufresne-Lamy leur dédie un récit littéraire, poignant et lumineux, qui nous éveille aux joies oubliées, celles de l’innocence qui ne connaît pas le mal, de l’amour absolu, de la vie qu’on vit avec les yeux. Et fait de nous tous des Bienheureux.
Moyenne
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BON
1 édition pour ce livre
2022
Editions Plon
240 pages
25 août 2022
ISBN : 9782259312240
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8 commentaires
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Ce livre nous en apprend beaucoup sur ce syndrome méconnu. Mais j'aurais préféré lire un roman sur ce sujet, plutôt qu'un témoignage. Le fait que les familles concernées soient quasiment toutes issues d'un milieu aisé (donc avec plus de moyens et qui fréquentent les bonnes personnes) m'a un peu dérangée.
C'est avec beaucoup de tendresse et de bienveillance que l'auteur nous livre un récit témoignage sur le syndrome de Williams Beuren. Je retrouve la poésie et la singularité de la plume de l'auteur dans ce nouveau roman pour nous rendre compte de la difficulté de ces familles. Une belle mise en lumière de ces enfants aussi magiques que différents
Passionnant, émouvant, documenté et follement vrai, on ressort de cette lecture avec l’envie d’étreindre ces enfants, de s’envoler avec eux dans un grand éclat de rire, pour faire la nique à ce syndrome.
Je vous invite follement, à prendre ces enfants extra ordinaires par la main et à les suivre, à travers ce livre qui ne laissera personne indifférent, et qui mérite tellement d’être lu.